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„Vor allem bin ich dankbar“

Engelbert Diegmann (49) war von 1990 – 1994 Soldat in der Fernmeldeausbildungskompanie der Bundeswehr. Heute sorgt er mit seinem Verein „So viel Freude e.V.“ dafür, dass Soldaten in Einsatzgebieten Kickertische für ihre Freizeitgestaltung bekommen. Dabei ist er selbst todkrank. Ein Interview über Leben und Tod.

Warum Kicker?

Diegmann: Haha (lacht). Ich habe zwei Jahre lang die nationale Jugend im Tischfußball geleitet und mitaufgebaut; da habe ich gemerkt, dass auch Kinder, die nicht sportlich sind, Kicker spielen können. Ich dachte, das wäre doch was für Kinderkrankenhäuser und so haben wir angefangen, Kickertische in Kinderkrankenhäuser zu bringen, richtig hochwertige. 2017 habe ich überlegt, dass das auch für die Bundeswehr was wäre. In den Einsatzgebieten gibt es ja auch Probleme, die Freizeit zu gestalten und Kickern geht immer. Jemand sagte mir, das Erste, was Soldaten im Einsatzland nachfragen, ist ein Fernseher, das Zweite ist ein Kickertisch.

Wie haben denn die Soldaten auf Ihre Angebote reagiert?

Diegmann: Zuerst haben wir nur Kickertische in den Einsatz geschickt, zunächst nach Mali, dann später auch nach Kabul und nach Mazar-e Sharif. Sie wurden einfach gebraucht. Mittlerweile haben wir schon über 20 Kickertische in den Einsatzgebieten, es wurde sogar ein Kickertisch auf die Fregatte Lübeck im Mittelmeer gebracht.

Dann haben wir versucht, sehr, sehr gute Spieler in den Einsatz zu bringen, Weltmeister, deutsche Meister, Juniorenmeister. Die trainieren dort mit den Kameraden und am Ende wird meist ein großes Turnier gemacht. Wir hatten schon etliche Turniere in der Sahara mit Spielern aus allen Nationen, aus Tschechien, aus Deutschland, aus Österreich, der Schweiz, Frankreich, Belgien, Niederlanden, sehr viele Niederländer. Das war schon richtig spannend. 

Haben Sie selber mal Kicker gespielt?

Diegmann: Ich habe wirklich zwei linke Hände, aber ich spiele immer wieder, vor allem, wenn wir Kickertische an Kinderkrankenhäuser verschenken. Wir waren jetzt am 12. Oktober in Bremen und haben Kickertische an Kinderkrankenhäuser in Bremen und Umland verschenkt. Dann gehe ich auch an den Kickertisch, doch es ist mittlerweile ziemlich schwierig, weil ich schon im Rollstuhl sitze. 

Das ist ja ein ziemlich großer Aufwand mit den Kickertischen. Wie organisieren Sie das?

Diegmann: Das organisiere ich hier von meinem Bett aus mit dem iPad. Ich sehe den Aufwand als nicht so groß an, denn wir haben hier in Deutschland alles, was wir haben wollen, Kickertische, Kneipen, Einkaufszentren. Wir können hier mit unserem Auto hin und her fahren. Und das haben die Soldaten im Einsatz nicht und da muss man sich wirklich darüber Gedanken machen: Was machen die jungen Menschen in ihrer Freizeit? Da bringen wir uns eben ein als Freizeitgestalter.

Was motiviert Sie dabei?

Diegmann: Mich motiviert, dass ich im Einsatz die Menschen kennengelernt habe und tief beeindruckt war von der Dienstfertigkeit, von den Dingen, die die Menschen da unten leisten. Das kommt hier in Deutschland gar nicht so richtig an. Wir hören die ganze Zeit immer nur von irgendwelchen Pumas, die nicht richtig fahren. Darum geht es bei der Bundeswehr überhaupt nicht. Man muss erstmal das soziale Grundgerüst mitbringen, dass man kameradschaftlich miteinander umgeht. Und da würden die meisten Deutschen schon dran scheitern. Deshalb habe ich eine große Hochachtung vor dem Dienst, den die Soldatinnen und Soldaten im Ausland leisten.

Sie waren letztes Jahr in Mali, in Afghanistan und im Niger. Wie lange waren Sie jeweils dort?

Diegmann: Das variiert. Wenn wir nur an einem Standort sind in Afrika, dann können das manchmal sieben Tage sein. Bei großen Reisen durch mehrere Länder, wie zum Beispiel durch Niger und dann mit der Transall weiter nach Gao, das können dann schon zehn, zwölf Tage sein, die wir unterwegs sind.

Soldaten im Einsatz sind oft mit dem Tod konfrontiert. Ist es gut, sich darüber Gedanken zu machen?

Diegmann: Also ich weiß, dass die Soldaten im Einsatz sich darüber Gedanken machen. Wenn man zum Beispiel in Kabul ist, am Hkia, das ist der Flughafen, dort sind ja die internationalen Truppen angesiedelt, dann ist es so, dass es überall raketensichere Unterkünfte gibt und wenn man durch das Lager geht, dass man dann immer schon ein Auge darauf hat, wo könnte ich denn jetzt hingehen, wenn der Alarm losgeht. Also diese Bedrohung, die ist nicht nur theoretisch, sondern die findet auch praktisch statt. Man muss allerdings aufpassen, dass man nicht dauersensibilisiert, dass man nur noch mit gesenktem Kopf durch die Gegend geht.

Wie oft am Tag denken Sie denn an den Tod?

Diegmann: Also ich habe ja nun eine Erkrankung, die unheilbar ist und die auch unbehandelbar ist. Ich habe auch schon meine Urne hier. Die steht hinten im Lager, normalerweise steht sie eigentlich hier direkt vor mir. Ich glaube, ich habe mittlerweile eine recht gute Beziehung zum Tod aufgebaut. Wir werden alle irgendwann einmal sterben. Das Wichtige ist, dass wir unser Leben so geführt haben, dass wir auf das Leben zurückblicken können und sagen können, das war es wert. Bei mir ist es wirklich so, dass ich sagen kann, ich würde alles nochmal genauso leben, wie ich es gelebt habe. Es gibt wirklich nichts, wo ich sage, das würde ich anders gemacht haben wollen. 

Auf Ihrer Facebook-Seite kann man den Eindruck haben, dass Ihnen Ihr Leben Spaß macht: Sie beim Einkaufen, Sie beim Fischessen am Müggelsee. Es ist ein großer Kontrast zu diesen Bildern und zu Ihrem Pflegebett. Wie glücklich sind Sie?

Diegmann: Ich bin wirklich sehr glücklich. Also vor allen Dingen bin ich dankbar. Glück, das ist so ein vorbeigehendes Gefühl. Glück und dann kommt wieder irgendwas, das nicht so toll ist und dann kommt wieder Glück. Ich bin vor allem dankbar. Und das ist, glaube ich, eine ganz wichtige Sache, die wir lernen müssen: dankbar zu sein auch für die kleinen Dinge, die uns gegeben werden. Ich habe Intensivpfleger rund um die Uhr bei mir, ich habe tolle Hilfsmittel, ich habe eine wunderbare Familie. Das Gute ist, dass die ALS nicht wehtut, ich habe also auch keine größeren Schmerzen. Ich denke, eine dankbare Grundhaltung, das ist der Weg zum Glück, zu einem dauerhaften Glück. 

Und trotzdem haben Sie viele Einschränkungen, sehr viele. Wie verzweifelt man da nicht? Oder vielleicht verzweifeln Sie auch daran?

Diegmann: Nö. Das sehe ich so: Ich hatte vor Jahren in Gesprächen mit Bekannten und Freunden und mit der Familie schon ein bisschen diskutiert, was für mich eigentlich eine ideale Todesart wäre, weil jeder auch beim Tod, beim Sterben andere Vorstellungen hat. Für mich wäre es nicht schön, irgendwo gegen einen Brückenpfeiler zu fahren und dann sofort tot zu sein. Ich wollte immer einen Tod haben, bei dem ich die Möglichkeit habe, mich vorzubereiten, mein Umfeld vorzubereiten und dann irgendwann vorbereitet zu gehen. Und genau das, was ich mir gewünscht habe, ist jetzt eingetreten. Auf der anderen Seite ist es so: ich bin ein vehementer Organspender und ich habe sogar jetzt die Chance, selbst das umzusetzen. Ich gehe also nicht unvorbereitet aus der Welt und das ist eine super Sache. 

Wie reagiert denn Ihr Umfeld darauf? 

Diegmann: Manche finden das ziemlich bizarr, weil sie sich das gar nicht vorstellen können, dass ich trotz dieser Erkrankung glücklich bin. Aber die meisten, die mit mir sprechen, merken, dass das ein solides Fundament hat. 

Fehlt Ihnen dann nicht was, wenn Sie merken, dass Sie bald sterben müssen? Die meisten Menschen würden gerne noch weiterleben.

Diegmann: Ich weiß es nicht. Ich glaube, ich habe diesen Lebenshunger nicht. Es gibt Leute, die haben einen unheimlichen Lebenshunger, die wollen nie sterben. Und für die ist der Tod, der irgendwann unweigerlich kommt, ein Feind. Bei mir ist es so, ich habe sehr viel erlebt, ich war in über hundert Ländern, ich bin genügend gereist, ich habe Menschen getroffen. Das heißt, mein Lebenshunger ist nicht mehr so groß. Ich habe auch nicht eine so ellenlange Löffelliste von Dingen, die ich noch unbedingt erledigt haben möchte, bis dann der Tod kommt, sondern ich bin wirklich zufrieden mit dem Leben, das ich geführt habe. Und ich bin sehr, sehr dankbar für das, was ich jetzt noch erleben kann. Also, der Tod ist nicht mein Feind. 

Wie war denn das für Sie, als Sie von der Diagnose erfahren haben?

Diegmann: Eine ALS-Diagnose kommt nicht aus heiterem Himmel. Die meisten Leute haben bereits einen Verdacht, dass sie ALS haben, also vor allen Dingen auch, wenn sie nachher dann positiv diagnostiziert werden.

Und man liegt dann dort und bekommt von Professor Thomas Meier die Diagnose. Ich habe also nicht nur ALS, sondern auch eine sehr schnell voranschreitende Form der ALS. Und ich war vor allem froh, dass ich jetzt endlich dem Ding einen Namen geben konnte, weil man mitbekommt, dass man körperlich abbaut, aber ich wusste halt nicht, was es ist. Das war mir wichtiger als eine gute Diagnose.

Was würden Sie Menschen sagen, die noch ganz viel Lebenshunger haben?

Diegmann: Also ich glaube, die Einsatzsoldaten verstehen sehr genau, was ich sage, weil die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und sich mit ihrem Tod auseinandersetzen müssen. Ich würde wirklich sagen: Setzt Euch mit Eurem Sterben auseinander! Dann wird diese ganze Sache wesentlich praktischer und auch nicht mehr ganz so leidvoll. Man hat dann die Möglichkeit, auf sein Leben zurückzublicken, auf die vielen Freundschaften und Verbindungen zu Menschen. Und ich denke, dass man nicht so frei und ungezwungen mit dem Thema Tod umgeht, hängt vor allen Dingen damit zusammen, dass man dieses Thema die ganze Zeit ausklammert. Je mehr man sich mit der Materie beschäftigt, desto weniger fürchterlich ist sie dann auch. Der Tod ist nicht unser Feind, sondern einfach das Ergebnis unseres Lebens. Am Ende unseres Lebens, wenn wir alles durchlebt haben, dann kommt eben der Tod, den wir vermutlich genauso erleben, wie wir das ganze Leben geführt haben. Wenn jemand depressiv ist, dann wir er den Tod auch als ziemlich depressives Erlebnis wahrnehmen. Wenn jemand ein Abenteurer ist – ich bin der totale Abenteurer – dann sehe ich die ALS und auch das Sterben als Abenteuer. Das kann man ja sonst nie erleben und jetzt bin ich in der Situation, das wirklich erleben zu können. 

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